/Проекты Сибмамы/Сибмама. Интервью

«Муж сразу принял ребенка, а я рыдала безостановочно два месяца…»

В 2006 году на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна в Пальма де Майорка, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» было решено объявить 21 марта Международным днём синдрома Дауна. Почему именно 21 марта? Дата выбрана символическая, в ней зашифрован сам диагноз: три копии 21-й хромосомы.

Одна лишняя копия, которая делает каждого 700-го ребенка особенным – таким, как Маруся, дочка сибмамы Марусель. Сегодня она немного расскажет нам о жизни особенной мамы.

- Елена, не все мамы решаются подарить жизнь особенному ребенку. Для вас это было осознанным выбором?

- Не совсем. Во время беременности не было ни малейшего подозрения, что что-то идет не так. Результаты ультразвукового обследования и всех анализов были просто идеальны. Диагноз - как гром среди ясного неба. А ведь синдром Дауна – это не просто особенности интеллектуального развития, это целый спектр патологий: у нас затронуто и зрение, и слух, и осанка вялая, и ортопедия... Целый букет.

- Как вы и ваши близкие восприняли известие о том, что ваша дочка – особенная?

- Муж сразу принял ребенка, а меня долго ломало. Рыдала я безостановочно два месяца... Родным всем сказали о диагнозе, а вот друзьям - нет. Не скрывала, просто не могла даже говорить об этом.

- Получается, что первыми вам сообщили неприятную новость врачи…

- Сотрудники роддома - это отдельная песня. Сутки мне говорили, что девочка слабенькая. А потом принесли ручку, листок бумаги и сказали, что у ребенка признаки синдрома Дауна, ходить и говорить не будет никогда, до года не доживет, пишите отказ. Цинизм полнейший... Вызвали мужа и маму, чтобы они меня вразумили, и были удивлены, что мы не отказались от дочки. Пять дней роддома – это было пять дней ада. Правда, не считая родов, - буду справедливой, тут мне медиков упрекнуть не в чем.

К счастью, больше с таким отношением мне сталкиваться не приходилось: и в больнице, куда мы попали после роддома, и в поликлинике, где наблюдаемся до сих пор, нас воспринимают совершенно адекватно.

- Откуда ждать помощи маме особенного ребенка?

- Мы обратились в организацию «Даун синдром» на Ватутина, 17... Там и литературу дали, и поддержка моральная была – с шести месяцев ездили к ним на занятия. До школы раз в неделю - логопед, психолог, дефектолог, арт-терапевт, это была существенная помощь. Сейчас-то вообще красота, к таким малышам ходят на дом.

- И занятия дали результат?

- Наша главная трудность - это речь. Молчала Маша долго, «мама» я только через пять лет дождалась... Сейчас говорит много, но не очень разборчиво, кто слышит ее впервые, может и не понять.

- А социализация в обществе – много удалось достичь?

- С трех лет мы ходили в обычный детский сад. Как добивались этого девять лет назад - вспоминать даже страшно! Сейчас радуюсь за мам, нашим деткам место в детском саду теперь без проблем дают.

В школу мы пошли коррекционную, я давно без розовых очков и понимаю, что темп занятий в обычной школе нам не потянуть. Дочка учится с удовольствием, любимые предметы - физкультура и музыка, чтение не жалует.

- Жизнь любой мамы меняется с рождением ребенка, а жизнь мамы особенного ребенка, наверное, вообще делится на «до» и «после».

- Жизнь поменялась, особенно если учесть, что в декрет я ушла с должности заместителя директора магазина. Конечно же, на аналогичную позицию я уже не вернусь – там жить надо на работе. Сейчас я все-таки работаю - визитным мерчендайзером, но на работу смогла выйти, только когда дочке исполнилось пять, хотя в садик пошли в 3 года. Первый год в детском саду проболели. Ну а уж когда началась школа, снова пришлось перестраиваться – продленка только до обеда, так что работаю или поздно вечером, или с утра, пока Маша в школе, потом учим вместе уроки... Бабушка помогает, забирает иногда из школы, ну и муж, конечно...

Без ребенка я только на работе, и не потому, что нет возможности от нее оторваться, просто отдыхать без ребенка мне не интересно. Друзей у нас стало даже больше – появилось очень много новых с такими же детьми. Да и из старых друзей не все потерялись -  кто-то стал еще родней и ближе, так что синдром Дауна – точно не причина, по которой семья может остаться в изоляции.

- И какие теперь планы у вашей семьи?

- Строим дом! Уже почти переехали, только отделки внутренней еще нет... Марусе, конечно, раздолье - можно гулять целыми днями, и кошка теперь есть, и собака. Я пока немного в шоке, все-таки городской житель. Еще три года назад твердо говорила «никогда», а теперь очень довольна жизнью за городом.

Думаю о каком-нибудь небольшом собственном деле, скромном магазинчике, где Маша могла бы потом работать. Ведь после школы нам идти некуда - еще пять лет отучится, и все. Надо потихоньку думать о будущем.

  

  взаимоотношения с родственниками, симптомы и болезни, физиология