/О детях/Детское здоровье и уход/Другие дети

Отзывы к статье
Дети дождя: ранние признаки аутизма (подборка с форума).
Cтраница 89

Вернуться к статье

Nordinka
Я не врач, занимаюсь научной деятельностью. Специфика работы дает мне основания полагать, что любая теория должна подтверждаться в эксперименте, а жизненный опыт говорит о том, что большинство врачей не имеют доступа к современному состоянию медицинской науки и действуют по предписанным когда-то протоколам.
Лично известные мне примеры говорят о том, что тяжелые нарушения развития не исправляются ничем (если речь не идет о хирургии). Органические повреждения мозга тем более. Тактика врача направлена на облегчение состояния и симптомов.

llazy
Просмотр ссылок в Pubmed по ключевым словам занимает несколько минут. На запрос cortexin/nootropics speech children выходит максимум 20 с лишним ссылок и почти все русскоязычных авторов и журналов.

На сайте ARI autism research institute в разделе "лечение аутизма" представлена таблица эффективности применения различных препаратов. Среди них почти нет стимуляторов ЦНС, а большинство изученных веществ не дали значимого положительного эффекта. Но наблюдался заметный эффект от специальной диеты с исключением некоторых продуктов. Сведения почерпнуты не из эксперимента, а из родительских наблюдений, но все же.
https://www.autism.com/pdf/providers/ParentRatings2009.pdf
Конечно, эти мои поиски были поверхностными, но даже они дают основания полагать (мне), что тот же Комаровский в этом плане прав. Своему ребенку я точно не буду колоть нечто с неизвестным науке эффектом. Nordinka
Спасибо большое за совет. katushal9
Катя,добрый день. вы это уже давно писали и не знаю заходите ли вы ещё на это сообщество...если вдруг прочитаете,то скажите как у вас обстоят дела с малышкой?у меня сын 2 годика ему и он аутёнок и сейчас родилась дочка. ей полтора месяца,но в глаза ни в какую не смотрит. только в стороны. не могу смириться что история повторяется((( Хюльдра
Читайте журнал Молекулярный Аутизм, подпишитесь на сайт ARI - autism research institution. В PubMed очень много всего. Я иногда прикрепляю ссылки на статьи и даже перевожу вебинары, но вообще подбор научной литературы по запросу дорого оплачиваемая работа и я никому ничего не должна. Хюльдра, как я понимаю, Вы - врач? И имеете достаточный опыт, который обусловил Ваше скептическое отношение к аллопатии и современной неврологии?
Подскажите, пожалуйста, тогда, какой должна быть тактика врача для коррекции органических поражений головного мозга? тяжелых нарушений развития?
Заранее спасибо за Ваш опыт. llazy
Все эти теоретические выкладки хороши, но где ссылки на конкретные исследования? Где доказано: вытяжка из мозга крупного рогатого скота (к примеру) способствует правильному росту нейронов и появлению речи? Не в теории, а на практике, при сравнении разных групп детей? Опубликованные в реферируемых научных изданиях?

Вообще-то за речь ответственна вполне конкретная зона головного мозга, и предполагать, что вытяжка белков эволюционно далекого неговорящего вида будет целенаправленно способствовать правильному росту нейронов в этой зоне у человека, выглядит, мягко говоря, бредом.
Опять же, нарушения речи могут быть при аутизме, а могут и без него, а препараты помогают якобы при любых причинах.

Сильно расстроить здоровье сложно, да. Потому что эти вещества по большей части не действуют. И где гарантия, что раз они влияют (как считается) на рост коры мозга, то не способны (негативно) влиять на функционирование других процессов в организме?

Подход "ничего толком не знаем, будем пробовать все подряд, авось что-то поможет" наверное имеет право на жизнь, но все же лучше, когда люди это осознают, а не верят слепо, что существуют эликсиры речи, тратя на них деньги, время и возможно здоровье. Но, конечно, пусть каждый верит во что хочет mamaFilipa
1) Для начала покажите обоих детей детскому неврологу. Озвучьте детскому неврологу все свои страхи, сомнения и подозрения. Желательно записать все на листочек бумаги, чтобы не забыть какой-то вопрос, можете сделать видеозаписи на телефон, если беспокоят какие-то движения у дочки или сына и прочее.
2) С сыном можете проконсультироваться у детского логопеда-дефектолога. Бесплатно такого непросто найти, да и вряд ли Вас примут, обычно эти люди работают в системе образования, то есть консультируют уже детей, посещающих сад. Но за деньги в центрах раннего развития таких специалистов можно найти. Зачем Вам это нужно: логопед-дефектолог порой лучше, чем детский невролог, может оценить актуальное развитие ребенка и соответствие его возрастным нормам. Кроме этого, он может посоветовать приемы, игры и занятия, которые помогут Вашему сыну развиваться.
3) Постарайтесь сами успокоиться. CathyD в чем-то права. Через месяц после рождения ребенка организм женщины испытывает гормональный дисбаланс, поэтому суждения могут быть необъективными, а тревожность повышена. Это инстинкт, который заставляет женщину постоянно тревожиться и искать подвох и проблемы в состоянии ребенка, он предназначен для лучшего сохранения жизни потомства. Небольшая разница в возрасте детей могла усугубить ситуацию.
Возможно, Вам стоит посетить психотерапевта, который подскажет Вам допустимые в Вашем состоянии (если Вы кормите грудью) анксиолитики. И в любом случае побольше отдыхайте, хорошо питайтесь, спите и почаще пользуйтесь помощью родственников в уходе за детьми. CathyD
к сожалению это не послеродовая( а что касается рано и все "детки разные" я так раньше тоже думала и никогда эти нормы не читала и не сравнивала,но сейчас я уже понимаю, что всё-таки какие-то нормы есть. и ребёнок в полтора месяца не должен смотреть только в стены и потолок и полностью игнорировать маму(

Nordinka писал(а):

CathyD Не планируйте так надолго. Мой старший сын начал первые слова произносить только в 2,4. Фразовая речь появилась после 3. "Да" начал говорить после 3,5 лет. Да, у него явно нетипичное развитие, но сейчас, в 14 лет, он хорошист в школе, увлекается биологией, физикой, изучает английский язык (сейчас у него уровень C1 или Advanced) и французский язык (тут похуже, всего навсего уровень A2-B1). Кстати, с ним ноотропы в принципе не использовались, только занятия. а с младшим пришлось подключить тяжелую артиллерию, потому что у него ОП ЦНС.

У нас тут принято выжидать в роддоме. И в итоге 18 часов безводного было. Подозреваю, что вряд ли они прошли бесследно, а сейчас, как говорится. пожинаем. Я надеюсь, что также все будет хорошо. Просто страшно сидеть на берегу и просто ждать. Дефектолога я ему нашла, занимаются. Да и дома всякие пазлы, лото, бусины и т.д. Единственное рисовать и пластилин - не заставить. Фразы есть, но не много. В плане интеллекта я к нему не придираюсь. Надеюсь, что и с речью "разрулится"

Добавлено спустя 7 минут 45 секунд:

mama писал(а):

мамочки, здравствуйте!наткнулась на Ваш форум, читаю уже 3ий день и решилась написать. Во-первых Вы большие молодецы вместе с вашими детками! и большое спасибо, что делитесь своим опытом!!! Я в полном отчаянии и хотелось бы с вами поделетиться, так как никто меня не поймет, как мамы, которые столкнулась с похожей проблемой . У меня прекрасный муж и сынок,которому почти 2 года и месяц назад родилась дочка.Но моя жизнь перевернулась вверх ногами и счатья от рождения дочери я не могу испытывать в полной мере,так как за неделю до её рождения я заподозрила у своего сыночка Аутизм и после прочтения информации уверена в этом на 100%😔 А сейчас ещё один удар, так как у дочки, вероятно, тоже проблемы...Ей уже полтора месяца, а она мало двигается, зависает когда смотрит в сторону, гулением и улыбками даже не пахнет. и самое страшное не смотрит мне в глаза и лицо ей мало интересно. и на погремушку реагирует редко. муж говорит,что рано и чтоб я отстала от неё,но по нормам не рано и у меня предчуствие. тем более сын вёл себя так же. сейчас я только надеюсь, чтобы это была какая-нибудь лёгкая форма. Не дай бог Ретта или УО в придачу. У меня в голове самые страшные сценарии. не могу себя успокоить. скоро меня в психбольницу нужно отправлять((( В общем я схожу с ума. Вся моя жизнь за 2 месяца перевернулась и превратилась в эмоциональный ад. С сыном принятие и осознание пришло и я готова бороться и делать ВСЁ, чтоб его вытакскивать, но то, что Бог не защетил малышку я не могу принять и простить. мне страшно,больно,обидно и это отнимает у меня силы,которые я должна направить на сына.. так как я не знаю какая форма будет у неё. Сын у меня на счастье в глаза уже смотрит и очень хорошо. сам заглядывает в лицо и лыбиться(не смотрел где-то до года), папу всегда любил, меня уже тоже принимает хорошо) на руках и обниматься любит)кушает сам, речь с большего стал понимать.на имя стал реагировать почти всегда и команды,которые понимает выполняет, рядочки у нас прошли, стал иметировать, изберательность в еде тоже прошла. сейчас наоборот всё и очень много ест(может глисты?),указательному жесту и горшку я его научила за 2 дня(сама не ожидала, что так быстро получиться).долго пыталась научить махать головой "да-нет" и вот как вроде начал соображать что к чему и неуверенно матать. сейчас активно занимаюсь с ним дома и он многому научился,но быстро устаёт,начинает тереть глаза и некоторое забывает( Сын к сожалению не говорит. Лялкает на своём, и есть пару слов мама, папа,(но не обращение к нам), бо-бо(болька от аллергии на ноге)и муу(так делает корова))повторяет некоторые звуки за мной когда занимаемся,но многое вижу,что хочет, но не может повторить. на днях пойдём к логопеду на консультацию и надеюсь начнём работу. так хочу,чтоб малыш говорил в будущем . и я читала,что бывают регрессы. так этого боюсь. что проснется малыш утром и перестанет смотреть в глаза,станет замкнутым и пропадут все навыки. он кстати детей и людей не боится. вернее он никого не боится...и это тоже не есть хорошо( на руки пойдёт к любому и когда собака лает ему смешно. и ритуалов у нас нет и особой зациклинности. есть там прикольчики с дверьми,катанием стула,беганием поквартире с криками)но он давольно быстро побалуется и перестаёт.была у него вокализация. как-то в последнее время перестал пищать. не знаю хорошо это или плохо...одеваться стал намного спокойней,даже сам пытается.а раньше это было с криками и убеганиями.что меня раньше умиляло,но сейчас сильно раздрожает,так это то, как он кривляется перед зеркалом. постоянно туда смотрит,улыбается,строит рожицы,кривляется. вот тоже не знаю сильно ли это плохо,но желания позаклевать все зеркала у меня часто возникает. он меня в эти моменты пугает своей неадекватностью=) и что касается истерик,так до года был золотой ребёнок,но после, если что-то не по его мысли,то начинается "концерт")головой никогда не бился,но был месяца 2 назад период,что ручками по ушам себя бил,но сейчас уже такого не наблюдаю.зато раньше орал без слёз,а сейчас градом.и последние дни по каждому пустяку истерика=( сейчас проходим диагностику на аутизма. как я читала,что в каждом месте могут поставить по-разному.результат будет только в начале июля.мне то и так ясно,что у нас проблемы,но нужна эта бумага с диагнозом,чтоб позаписываться на реабилитации и возможно сад. только еще не решила в какой. спец или обычный. простите,что я вам тут столько понаписывала,но мне просто так хочется кому-то выссказаться кто "в теме".И что больше всего меня беспокоит,так это дочка...посоветуйте,пожалуйста,что делать?понятно,что сейчас ещё рано,но с месяцев с 6?с чего начать малышку реабилитировать?то что она не "норма" я в этом уверена(она вообще не смотрит на меня как бы я к ней не лезла.в июне будем ээг делать. надеюсь хоть эпилепсии нет,так как пару раз я наблюдала за ней странные движения.и как посмотрела на ютубе,то ужаснулась.не уверена на 100% была ли это эпилепсия,но было похоже.время покажет(спасибо всем,кто это прочитал и буду очень благодарна за любой совет. здоровья нашим деткам

По теме комментировать не буду - не сильна, пришла сюда тоже после форумов. Но не воспримите как сарказм. А уж не послеродовая ли Вас "долбит"? У малышки рано аутизм искать. В 1,5 месяца они там вообще ж ничего не соображают

mamaFilipa (29/05/2018)

мамочки, здравствуйте!наткнулась на Ваш форум, читаю уже 3ий день и решилась написать. Во-первых Вы большие молодецы вместе с вашими детками! и большое спасибо, что делитесь своим опытом!!! Я в полном отчаянии и хотелось бы с вами поделетиться, так как никто меня не поймет, как мамы, которые столкнулась с похожей проблемой . У меня прекрасный муж и сынок,которому почти 2 года и месяц назад родилась дочка.Но моя жизнь перевернулась вверх ногами и счатья от рождения дочери я не могу испытывать в полной мере,так как за неделю до её рождения я заподозрила у своего сыночка Аутизм и после прочтения информации уверена в этом на 100%😔 А сейчас ещё один удар, так как у дочки, вероятно, тоже проблемы...Ей уже полтора месяца, а она мало двигается, зависает когда смотрит в сторону, гулением и улыбками даже не пахнет. и самое страшное не смотрит мне в глаза и лицо ей мало интересно. и на погремушку реагирует редко. муж говорит,что рано и чтоб я отстала от неё,но по нормам не рано и у меня предчуствие. тем более сын вёл себя так же. сейчас я только надеюсь, чтобы это была какая-нибудь лёгкая форма. Не дай бог Ретта или УО в придачу. У меня в голове самые страшные сценарии. не могу себя успокоить. скоро меня в психбольницу нужно отправлять((( В общем я схожу с ума. Вся моя жизнь за 2 месяца перевернулась и превратилась в эмоциональный ад. С сыном принятие и осознание пришло и я готова бороться и делать ВСЁ, чтоб его вытакскивать, но то, что Бог не защетил малышку я не могу принять и простить. мне страшно,больно,обидно и это отнимает у меня силы,которые я должна направить на сына.. так как я не знаю какая форма будет у неё. Сын у меня на счастье в глаза уже смотрит и очень хорошо. сам заглядывает в лицо и лыбиться(не смотрел где-то до года), папу всегда любил, меня уже тоже принимает хорошо) на руках и обниматься любит)кушает сам, речь с большего стал понимать.на имя стал реагировать почти всегда и команды,которые понимает выполняет, рядочки у нас прошли, стал иметировать, изберательность в еде тоже прошла. сейчас наоборот всё и очень много ест(может глисты?),указательному жесту и горшку я его научила за 2 дня(сама не ожидала, что так быстро получиться).долго пыталась научить махать головой "да-нет" и вот как вроде начал соображать что к чему и неуверенно матать. сейчас активно занимаюсь с ним дома и он многому научился,но быстро устаёт,начинает тереть глаза и некоторое забывает( Сын к сожалению не говорит. Лялкает на своём, и есть пару слов мама, папа,(но не обращение к нам), бо-бо(болька от аллергии на ноге)и муу(так делает корова))повторяет некоторые звуки за мной когда занимаемся,но многое вижу,что хочет, но не может повторить. на днях пойдём к логопеду на консультацию и надеюсь начнём работу. так хочу,чтоб малыш говорил в будущем . и я читала,что бывают регрессы. так этого боюсь. что проснется малыш утром и перестанет смотреть в глаза,станет замкнутым и пропадут все навыки. он кстати детей и людей не боится. вернее он никого не боится...и это тоже не есть хорошо( на руки пойдёт к любому и когда собака лает ему смешно. и ритуалов у нас нет и особой зациклинности. есть там прикольчики с дверьми,катанием стула,беганием поквартире с криками)но он давольно быстро побалуется и перестаёт.была у него вокализация. как-то в последнее время перестал пищать. не знаю хорошо это или плохо...одеваться стал намного спокойней,даже сам пытается.а раньше это было с криками и убеганиями.что меня раньше умиляло,но сейчас сильно раздрожает,так это то, как он кривляется перед зеркалом. постоянно туда смотрит,улыбается,строит рожицы,кривляется. вот тоже не знаю сильно ли это плохо,но желания позаклевать все зеркала у меня часто возникает. он меня в эти моменты пугает своей неадекватностью=) и что касается истерик,так до года был золотой ребёнок,но после, если что-то не по его мысли,то начинается "концерт")головой никогда не бился,но был месяца 2 назад период,что ручками по ушам себя бил,но сейчас уже такого не наблюдаю.зато раньше орал без слёз,а сейчас градом.и последние дни по каждому пустяку истерика=( сейчас проходим диагностику на аутизма. как я читала,что в каждом месте могут поставить по-разному.результат будет только в начале июля.мне то и так ясно,что у нас проблемы,но нужна эта бумага с диагнозом,чтоб позаписываться на реабилитации и возможно сад. только еще не решила в какой. спец или обычный. простите,что я вам тут столько понаписывала,но мне просто так хочется кому-то выссказаться кто "в теме".И что больше всего меня беспокоит,так это дочка...посоветуйте,пожалуйста,что делать?понятно,что сейчас ещё рано,но с месяцев с 6?с чего начать малышку реабилитировать?то что она не "норма" я в этом уверена(она вообще не смотрит на меня как бы я к ней не лезла.в июне будем ээг делать. надеюсь хоть эпилепсии нет,так как пару раз я наблюдала за ней странные движения.и как посмотрела на ютубе,то ужаснулась.не уверена на 100% была ли это эпилепсия,но было похоже.время покажет(спасибо всем,кто это прочитал и буду очень благодарна за любой совет. здоровья нашим деткам

Nordinka (29/05/2018)

CathyD
Не планируйте так надолго. Мой старший сын начал первые слова произносить только в 2,4. Фразовая речь появилась после 3. "Да" начал говорить после 3,5 лет. Да, у него явно нетипичное развитие, но сейчас, в 14 лет, он хорошист в школе, увлекается биологией, физикой, изучает английский язык (сейчас у него уровень C1 или Advanced) и французский язык (тут похуже, всего навсего уровень A2-B1).
Кстати, с ним ноотропы в принципе не использовались, только занятия.
а с младшим пришлось подключить тяжелую артиллерию, потому что у него ОП ЦНС.

CathyD (29/05/2018)

llazy писал(а):

CathyD https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1167345 нарушения речи алалия https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1270443 дизартирия

Спасибо. То к трем определиться. Пойду читать. Чувствую, прописываюсь на сибмаме надолго.

llazy (29/05/2018)

CathyD
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1167345 нарушения речи алалия
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1270443 дизартирия

CathyD (29/05/2018)

Хюльдра писал(а):

Марина Ю. Где у меня были обороты подобные приведенным? Но, возможно, резковато выразилась, называя вещи своими именами, прошу прощения у адресата. llazy У Комаровского представлена информация о современном положении дел с точки зрения доказательной медицины, которая существует, увы, не в нашей стране. Его имя я привела просто как самый доступный для получения этой информации источник. Есть и много других. У меня самой профильное образование, и я знаю, что функционирование мозга до сих пор очень плохо изучено и теоретическое "это вещество действует вот так" ничего не стоит, если тому нет эмпирических подтверждений в корректно проведенном эксперименте. А не "мне и моим знакомым помогло" (в несложных случаях). Излечившихся лекарствами от аутизма и подобных тяжелых нарушений нет...

Аутизм не стоит у ребенка. И, скорее всего, не поставят - тема ж по определению. Тут в этом понимают больше, как мне кажется, на практике. Кое-какие черты есть,. Речь тоже есть, но тормозит. слова, фразы, реагирование на речь. Нет полного диалога. Если что и есть то в легкой форме, так как, лично меня, напрягает отсутствие артикулирования слова "да" - он просто идет и делает. Нет говорит. Потому мне нужны не таблетки от аутизма, а таблетки для речи. Потому что подстегивает ноотроп хорошо.

а тут есть для "речевиков" отдел? ЗРР / ЗПРР?

llazy (29/05/2018)

Хюльдра

Цитата:

я знаю, что функционирование мозга до сих пор очень плохо изучено

А на англиском языке давно все расписано. И постоянно обновляются сведения. Уж про строение то нейрона, рецепторы, и экспрессию генов отдельных рецепторов лет 20 как изучено. 8 лет назад не было ответов на некоторые вопросы, которые сейчас объяснены.
Анатомия Привеса, того , устарела на 50 лет.

Но да , есть эмпирически полученные препараты которые почему-то помогали, которым потом нашлось объяснение.
10 лет назад не знали что молекула серотонина помимо основной функции медиатора является сигнальной молекулой указывающей стволовым клеткам в том числе головного мозга как располагаться в пространстве.
Архитектоника головного мозга это сложная трехмерная структура. При аутизме в том числе нарушены межклеточные взаимодействия между нейронами, нарушено послойное строение, мозг не растет и не развивается так как обычно, недостаток серотонина приводит к тому что спящие нейроны так и не опускаются на место как у ребенка в два года, с развитой ВНД. Кортексин - взвесь полученная из мозга крупно-рогатого скота как оказалось содержит вещества проникающие через гемато-энцефалический барьер которые работают сигнальными молекулами, восстанавливают межклеточные взаимодействия и кора растет. Как дорастает до определенного вида, межнейрональные связи становятся устойчивыми - возникает речь.

И это маленький частный пример того что может быть в голове.

У аутистов есть и другие особенности нейронов, есть разные интересные генетические состояния которые вносят свой вклад в формирование аутичности. Их очень много.

Из самого свежего - КТ сканирование большого числа психически здоровых людей соспоставили с группой не помню сколько человек порядок сотни, с клинически доказанным аутизмом. У нормы картина мозга, сам рисунок извилин, субарахноидального пространства примерно одинаков. У всех аутистов он разный. Что наводит на мысль что таких людей не толкьо нарушены межнейрональные связи, но и перепутаны сами поля - отвечающие за разные функции в головном мозге. Их расположение уникально.
Поэтому один аутист - один уникальный мозг - один особый подход и терапия.

Но поскольку мы очень ограничены в диагностических средствах то терапия ex juvantibus оставется методом выбора. Пока не попробуешь - не узнешь.
И любуе малограмотное , но безаппеляционное мнение в условиях ограниченного доступа к медицинской информации крадет у кого шанс на реабилитацию, на лучшую жизнь.

Все фармокопейные препараты с проверенным профилем безопасности в ходе клинических исследований или многолетних наблюдений, и сильно расстроить здоровье, принимая по назначению и под контролем врача сложно. Так пусть люди пробуют.

Ваш комментарий
Текст:
Автор:
	Для получения уведомлений об ответах необходимо представиться или зарегистирироваться