/О детях/Детское здоровье и уход/Другие дети

Отзывы к статье
Дети дождя: ранние признаки аутизма (подборка с форума).
Cтраница 88

Вернуться к статье

Здравствуйте. Я подозреваю у своего сына РАС еще з возраста 1,5 года. Тогда я обошла 2 неврологов и психолога который работает в спец центре с детками аутистами.Тогда все мне говорили что с малышом все хорошо. Прошло 3 месяца, сейчас нам 1,8
Вот моменты которые меня смущают:
1. Он боиться незнакомых людей. Если к нему притронеться чужой будет горько плакать. Потом привыкает,но трогать все равно себя не позволит.Такого раньше не было. Ему мог кто-то не понравиться,но не все же. Исключение-дети. Не скажу что он их очень любить, но играет среди них иногда пробует что-то дать или бросает мячик типа для совместной игры. Но деток по большому счету мы видим редко, так как дом за городом, у всех соседей дети выросли, до площадки далеко.
2.Нету речи. Есть слово дай,идем, как говорит муха и поезд. иногда после больших просьб ответит как говорит собака. И много болтает на своем. Еще есть слово нет. У нас нет период «все нет». И истерики. Не длительные,но орет противно. Переключить могу достаточно быстро.
3. Последнее время любит бегать вокруг.Может и не вспоминать несколько дней, а может несколько раз в день круги наматывать. Он бежит или покружиться(редко) и смееться. Видно что дурачиться. Надеюсь это он так развлекаеться. Делает это только когда ему скучно(я так считаю) На улице и при наличии игрушек такого не наблюдаю.
4. Еда. Он просто не любит есть. Есть ГВ и больше его особо ничего не интересует. Утро вечером каша, Обед может быть гречка мясо, сырники, тифтели и макароны,и другое,но много не сьедает, может грам 100 и говорит нет😔
Но переодически может отказываться от еды, или есть очень мало.Честно говоря,списываю на зубы, так как могу проследить связь новых зубов с отсутсвием апетита. Сам ест редко,разве очень голоден/либо ему что то понравилось. Пьет из кружки сам. Горшок еще не начинали,жду когда сейчас долезут его 6 зубов.
5. Кстати зубы. У рас в нелелю назад их было только 8. И вот теперь еще 6 лезет. Почему так долго не знаю,но две недели назад начали принимать витамины и малыша полезло кучу зубов сразу. (Мы на ГВ)
6. Регресс(или задолбала его?)Раньше говорил как говорит кошка,собака,коровка,счас молчек,либо очень редко скажет гав гав) Показывал глазки,ушки,носик,тепеоь нет. Но я думала научила и ок. Больше не спрашивала,теперь учу заново.Хотя где ножка,ручка,пупок он знаети покажет. Научился озвучивать поезд ,муху,часы.
7.фанат машинок-игрушки,большие машины,игрушечные, нарисованные нафутболке(вчера купили футболку с машинкой так он так обрадовалься ей и во всю тыкал в нее пальцем)

Из хорошого:

•Отличный зрительный котнакт
•отзываееться на имя(хотя когда не хочет не отозветься(мультики)
•очень привязан ко мне
•онимает бытовую обращенную речь-дай машинку,принеси кроссовки и идем гулять,идем кушать титю,ложись,смотри-мама,баба,папа идет,поворачиваеттся ждет и улыбаеться),понимает слово подожди—ждет.
•Есть указательный жест и делиться со многй эмоциями от увиденного. Типа-смотри какая машина!Или-смотри там бабочка. Делает смешное удивленное лицо . Есть жест «нету» когда что то закончилось или кудато спряталось.розводит ручками и издает звук типа-нету.
•Любит совместную игру,хотя, может играть и сам.

Мои родные считают меня сумасшедшой,но я же вижу что все не очень то и хорошо...
Скажите,что мне сейчас делать? Искать очередного специалиста? mamaFilipa (Гость)
Пока с собой не разберетесь, детям Вы тоже не сможете помочь. Это я по опыту говорю. Большое вам спасибо, что откликнулись!
Nordinka , Вы обсолютно правы...мне действительно нужно к врачу, так как я просто эмоционально истощена. Таскаю детей по врачам, уже столько денег оддано и толку нет,но нужно и себя спасать. Скажу честно, мне жить не хочется и дурные мысли всё чаще лезут мне в голову. Но не оставлю мужа одного с двумя "особенными" детьми. И детишкам кроме меня никто не поможет. что касается дочки, так с каждым днём надежда ,что она "норма" умирает. Вернее она уже практически умерла. ей полтора месяца, но ей интересен только потолок и стены. и то обычно смотрит в одну точку. она очень малоподвижная,не гулит, не улыбается, на мой голос не реагирует, про лицо и глаза я даже говорить не хочу...Поверьте,я себя не накручиваю...тут всё понятно. Даже муж,который вообще не паникёр уже признал,что дочь ведёт себя не нормально. у меня просто сердце рвётся на части и я правда не знаю как мне быть дальше... очень уж резко всё произошло и происходит. Я понимаю,что нытьём и самоистязанием не помогу ни себе, ни детям. Вот вроде беру себя в руки, функционирую нормально, но накрывает.с каждым разом всё сильнее.легче не становится. mamaFilipa (Гость)
Сейчас Вы подпитываете свою тревожность. Вам нужно к врачу. Вам пока, а не сыну. Потому что у Вас в силу послеродовых изменений в гормональном фоне - повышенная тревожность. Вы сейчас любой симптом к своему ребенку привяжете.
Идите к врачу, успокаивайтесь. Потом ведите сына к врачам. Диагностика и лечение по интернету - наихудший способ действий, какой вы можете избрать. mamaFilipa (Гость)

Цитата:

что атипичный аутизм часто идёт в паре с умственной отсталостью или жизофренией. Как и когда можно узнать есть ли умственная отсталасть и шиз.??? покажет ли умственную отсталость генетический тест

Нарушения интеллекта можно диагностировать только в возрасте когда интеллект разовьется, в 7 лет детей тестируют на интеллект, до этого говорят только о задержке развития.
Генетический анализ показывает изменения генома, но у человека за сложные функциии - интеллект - отвечают тысячи генов, и многие дублируют друг друга, поэтому мутация в одном единственном гене редко приводит к какому-то фатальному нарушению.
В таком изученном синдроме как синдром Дауна, где повреждения из-за лишней хромосомы, есть вариации в развитии интеллекта в зависимости от того сколько от лишней хромосомы прикрепилось при нерасхождении хромосом в мейозе, от нормы до имбицильности.

Генетического картрирования геномов всех людей с РАС никто не делал, это огромная работа будущего, известны отдельные гены, и отдельные закономерности, но пока что ничего не сведено в систему (слишком много генетических вариантов РАС - сейчас вообще заговорили о том что каждый случай аутизма уникален, у каждого свой набор мутаций, и растет число случаев РАС уже каждый 59 ребенок в США, 10 лет назад был каждый 68-й). Коммерческих генетических тестов "на аутизм и умственную отсталость нет."

У шизофрении и заболеваний аутичного спекра есть ряд общих генов ( около 30%) случаев РАС которые удалось исследовать генетически дают экспрессию этих генов - и там есть схожие симптомы - при шизофрении ( без лечения) идет нарастающий под воздействием галлюцинаций - слуховых, обонятельных, осязательных, зрительных распад личности.
Но это не означает что РАС = шизофрения.

Любой аутизм не укладывающийся в картину синдром Каннера ( на самом деле тоже сборная солянка - пониженный интеллект, тяжелое течение с тенденцией к ухудшению состояния и низким интеллектом, это ниже 70 и типичными аутичными симптомами - нарушение социализации, ритуалы, отказ от смены обстановки, трудности с обучением и формированием навыков гигиены и самообслуживания) , синдрома Аспергера ( высокий интеллект и расстройства поведения) или синдрома Ретта ( генетически доказанный ) - можно назвать атипичным.

Все заболевания РАС ( кроме поименнованных трех) а это почти любые генетические синдромы и спонтанные мутации которые сопровождаютс нарушением развития головного мозга - в первую очередь обучения и социализации, это все атипичный аутизм.
Их очень много. Это даже не могут пока что классифицировать и структурировать, пришли к выводу , большая часть аутичных людей носители своего уникального набора мутаций, и требуют своего, особого подхода и лечения.


70% всех людей с РАС имеют интеллект ниже среднего. К сожалению. А не только те кто больны атипичным аутизмом.

30% всех людей с РАС откликаются на нейролептики и для них это выбор терапии.
30% всех людей с РАС имеют сниженный уровень серотонина в ликворе и тканях головного мозга и им могут помочь антидепрессанты. Чем выше аутиста интеллекте тем выше риск развития депрессии во взрослом возрасте.
IQ ниже 70 намного снижает этот риск - там скорее всего какое-то органическое поражение головного мозга является причиной аутизма - (клетки погибли и не развились, а не рецепторы не работают), со сниженной критикой к своему состоянию жить намного легче. IQ меньше 70 это интеллект 5-6 летнего ребенка, ты купил ему новую игрушку, книжку, мороженое, поцеловал на ночь и он счастлив. Он не осознает что он не такой как все.
Проблема в достойном уходе в этой стране за таким человеком, но нет многих взрослых трудностей.

30% всех людей с РАС имеют какие-то иммунные комплексы против тканей собственного мозга , что с этим знанием делать пока вообще никто не знает. Надо подождать еще лет пять. Есть несколько перспективных препаратов из разных групп в работе у ученых.

Еще про аутизм и шизофрению - галлюцинации бывают хоть иногда почти у всех людей с РАС, некторые их испытывают постоянно - это нарушения восприятия цвета, звука, тактильные ощущения, навязчивостей у них пожалуй даже больше чем у шизофреников.
У шизофреника всего лишь голоса в голове, а человек с РАС вынужден ходить по одному и тому же маршруту, есть одну и туже еду или носить одну и ту же одежду, потому что что-то поменяй - картина мира меняется, а он к этому адаптироваться не может быстро.
Шизофрения очень хорошо изучена - генов там мало, необычно текущей шизофрении относительно мало, современных препаратов которые полностью корректирую состояние человека до нормы много. В России мало хороших психиатров и современные лекарства дорогие , не всем нашим больным доступна современная психиатрическая помощь - но в мире это лечится успешно и болезнь не влияет на качество жизни.

Я была бы рада если бы у дочери была шизофрения , а не РАС, она бы вела намного более обычную жизнь.

Natashik78 (03/06/2018)

mamaFilipa (Гость)
Не бойтесь. Атипичный аутизм это вообще не страшнее, чем аутизм обычный. Когда врачи говорят о раннем детском аутизме, то обычно имеют в виду именно классический аутизм, синдром Каннера. Вот он в 70% идет вместе с интеллектуальной недостаточностью. А когда говорят об атипичном аутизме, то имеется в виду, что у ребенка много аутичных черт, но во многом он и не подходит под классические симптомы аутизма. И чаще всего это означает, что в целом ребенок имеет меньше проблем и дефицитов, чем при классическом раннем детском аутизме.
Ну а шизофрения это вообще к аутизму никак не относится. Этим точно голову не грейте.
Все будет хорошо.

mamaFilipa (Гость) (03/06/2018)

katushal9
Огромное Вам спасибо за ответ! желаю дальнейших успехов вашей малышке!

mamaFilipa (Гость) (03/06/2018)

Девочки,здраствуйте.Пожалуйста помогите!
Писала чуть ниже о своём сыне, которому почти 2 года и у него аутизм. Как мне сказали сегодня возможно атипичный. Напишу ещё раз кратко о нём.
с рождения не смотрел мне в глаза и не реагировал на погремушки, часто бывал задумчив, почти не плакал и очень хорошо спал...(с дочкой сейчас тоже самое и это меня убивает).тогда я ещё не знала про аутизм и думала,что просто такой характер...после года у нас были и рядочки, и лежание на полу с катанием машинки,часто грустный и задумчивый ходил, но не капризный.указательного жеста не было, еду проглатывал и был изберателен(из винограда косточки доставал и ложил на тарелочку),в рот никогда ничего не тянул. людей и детей не боялся. спокойно оставался со всеми и не переживал что нас нет.маршрутов никогда не было. наооборот полевое поведение. часто убегал и даже не оборачивался. после года 1.5 стал очень улыбчивым и гиперактивным. в глаза смотрит постоянно и по-долгу,когда плачет проситься на руки, стал впадать в истерики всё чаще и по пустекам. Сейчас нам почти два и он всё также не боится людей, к детям относится тоже положительно.любит с ними побегать(играть не умеет),есть начал всё и много(брезгливость прошла и даже с пола может поднять и в рот),животных любит и радуется им,очень любит корчить рожицы перед зеркалом(меня это пугает),горшку его научила быстро,но дома ходит без трусиков. сам не скажет что хочет.спит хорощо и долго. режима нет. указательному жесту научила и сейчас тыкает во всё подряд пальчиком. дома разговаривает сам с собой на "своём языке" ,пытается иногда что-то повторять,когда показываю ему картинки, но вижу,что не может. на имя стал отзываться всегда, речь понимает частично, в основном то что знает. команды,которые знает выполняет. цвета,цыфры до 10,животных,фрукты,фигуры,животных знает(показывает в книжках),замечаю,что иногда забывает то,что знал. быстро устаёт когда с ним занимаемся. Так вот что я хочу у вас спросить...Прочитала, что атипичный аутизм часто идёт в паре с умственной отсталостью или жизофренией. Как и когда можно узнать есть ли умственная отсталасть и шиз.??? покажет ли умственную отсталость генетический тест? Помогите пожалуйта!поделитесь информацией кто что знает про атипичный аутизм. и он ли это вообще? может классический.. а то сколько врачей столько мнений.вычитала что УО детишки бледнокожие. что сынок, что дочка очень бледненькие, хотя мы с мужем точно не бледнокожие...в общем я уже просто не могу...удар за ударом..то аутизм сына,то дочка,то теперь ещё и про умственную отсталость узнала и теперь боюсь ещё больше. простите что ною... буду очень благодарна за любую информацию

llazy (01/06/2018)

Хюльдра https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1468779 читайте, про кортексин где-то в блоге у меня, в том числе про производство и безопасность , специально искать вас порадовать - не хочется.

CathyD (31/05/2018)

Хюльдра писал(а):

llazy А вы хотя бы на один пункт по существу ответили, а не переходили на личности. Мнение кстати не мое, взятое с потолка, а известного педиатра, и зарубежной медицины в том числе. И написала я его для того, чтобы люди задумывались и сопоставляли факты (кому это надо), а не доверяли любому, кто учился в мединституте и умеет произносить умные термины. .

Ну Комаровский тоже не Бог. у него много "косяков". У моего ребенка бабушка педиатр, но она живет в Сибири, тогда как мы в Питере. И тут, к несчастию, по Комаровскому жить предпочитают - "само рассосется". Обо всех не говорю, но то, что я увидела по сыну. Не сидит в 8,5. сядет. Норма до 11. Здоров ребенок. Не говорит в 2,5 (точнее говорит, но мало). Ничего. Он же понимает. А то, что он понимать начал нормально за последние 4 месяца. а до того он реально "зависал" и я его дозваться не могла. Это ничего. Таскала я его по неврологам именитым с 2х. Ну не нравился он мне. Были и у кмн и в институте раннего вмешательства. Везде ждали. Пришлось самой выпрашивать церебролизин и найти дефектолога. И, о чудо, с церебролизина нажали на кнопку как-будто. а с дефектологом (после уже было уколов), поймали то. с чем работать надо было. Внимание у человека на нуле было, не мог вообще концентрироваться.

Конкретно у нас ребенка б давно уже бы прокололи и массаж бы сделали, а не сидели до 2х на берегу.

Так же и с родами. Пичкали аммоксицилином и ждали. ДО 36 часов безводного говорили. Благо через 18 родила.

Хюльдра (31/05/2018)

llazy
А вы хотя бы на один пункт по существу ответили, а не переходили на личности.
Мнение кстати не мое, взятое с потолка, а известного педиатра, и зарубежной медицины в том числе.
И написала я его для того, чтобы люди задумывались и сопоставляли факты (кому это надо), а не доверяли любому, кто учился в мединституте и умеет произносить умные термины.

Nordinka
Это все лирика, задача данной темы обмен информацией родителей, столкнувшихся с проблемой, а не выяснение, кто умнее и больше знает. Я дала вполне конкретные источники. Ваше право считать их недостойными по сравнению с местными светилами, но не надо отнимать его у всех.

Шоколадная конфета (31/05/2018)

Nordinka
и Пушкин тоже с Вами согласен
Сапожник
(притча)
Картину раз высматривал сапожник
И в обуви ошибку указал;
Взяв тотчас кисть, исправился художник.
Вот, подбочась, сапожник продолжал:
"Мне кажется, лицо немного криво...
А эта грудь не слишком ли нага?"....
Тут Апеллес прервал нетерпеливо;
"Суди, дружок, не свыше сапога!"

Есть у меня приятель на примете:
Не ведаю, в каком бы он предмете
Был знатоком, хоть строг он на словах,
Но чорт его несет судить о свете:
Попробуй он судить о сапогах!
1829 год

Добавлено спустя 47 секунд:

В свою очередь, я ,как сапожник, не могу не согласиться с Александром Сергеевичем

Nordinka (31/05/2018)

Хюльдра писал(а):

Nordinka Я не врач, занимаюсь научной деятельностью. Специфика работы дает мне основания полагать, что любая теория должна подтверждаться в эксперименте, а жизненный опыт говорит о том, что большинство врачей не имеют доступа к современному состоянию медицинской науки и действуют по предписанным когда-то протоколам. Лично известные мне примеры говорят о том, что тяжелые нарушения развития не исправляются ничем (если речь не идет о хирургии). Органические повреждения мозга тем более. Тактика врача направлена на облегчение состояния и симптомов.

Понятно. Спасибо за ответ. Мой жизненный опыт говорит мне, что пироги должен печь пирожник, а сапоги тачать сапожник. Жизненный опыт - штука ограниченная, даже если живущий живет долго и обладает высоким интеллектом и опытом в научной деятельности.

katushal9 (30/05/2018)

mamaFilipa (Гость)
Здравствуйте! Случайно зашла и увидела ваше сообщение.

Сейчас ребенку ровно два года и проблемы у нас есть.

Расскажу сначала о хорошем. По развитию дочка не отстает от нормотипичных ребятишек, даже в чем-то превосходит.
Речь в норме (количество слов не считала, но их больше ста, присутствуют фразы из 3-5 слов), понимание обращенной речи, хорошо сопоставляет причину и следствие, подражание взрослым тоже на высоком для ребенка уровне. Ласкова, контактна.

НО... у нас достаточно серьезные проблемы с кишечником, много пищевых непереносимостей, завышены печеночные показатели крови.
Мы на БГБК диете (я даже боюсь подумать, каким бы был сейчас мой ребенок без этой диеты), под постоянным контролем патогенка в кишечнике (нас очень любит клебсиелла, гемолитическая кишечная палочка, золотистый стафилококк, ну и кандида иногда просыпается). Даже небольшое количество фруктов в рационе вызывает рост всей этой гадости. Поэтому диета не просто БГБК, она очень жесткая (по факту у дочки 12 продуктов в рационе), регулярная поддержка печени. Постоянно пьем антибактериальные/антикандидные препараты (натуропатические, покупаю на Айхербе, ферменты, пробиотики). Информацию беру с этого форума http://autism.forum2x2.ru/

Стоит расслабиться, начинаются проблемы (уходит речь, появляются стимы, истерики, аллергия, самоагрессия, зависание на улице, плохой отклик на имя и т.д.). Поэтому держу руку на пульсе ВСЕГДА. Ребенок у меня как под лупой. Я не знаю, что будет дальше, но надеюсь на лучшее.

Знаете, мой совет - никого не слушать, особенно когда малыш совсем маленький. Вы - мама, только Вы видите своего ребенка 24 часа в сутки, видите динамику. Нам до года врачи утверждали, что все с дочкой хорошо. Я же видела, что в 10 месяцев она говорила 7 слов, а в 11 осталось только 2. В год мы практически не улыбались и очень плохо понимали обращенную речь (гораздо хуже, чем в 10 мес.) И тем не менее, официально мой ребенок был "здоров". Он и сейчас нормотипичен ,во многом благодаря тому, что проблема была замечена мною рано. И главное, знайте, что все обратимо. Удачи Вам, деткам здоровья!

llazy (30/05/2018)

Хюльдра

Цитата:

Я не врач, занимаюсь научной деятельностью.

вы бы с этого начали, а я врач, у меня фармокология была, и анатомия, и научная деятельность в прошлом и опыт клинических
исследований лекарственных препаратов, вас никто не заставляет лечить своего ребенка чем-то, просто не выдавайте свое мнение за единственно компетентное.

Цитата:

Конечно, эти мои поиски были поверхностными

ну если вся наука в России так делается, то грош ей цена.

Ваш комментарий
Текст:
Автор:
	Для получения уведомлений об ответах необходимо представиться или зарегистирироваться