/О детях/Детское здоровье и уход/Другие дети

Отзывы к статье
Дети дождя: ранние признаки аутизма (подборка с форума).
Cтраница 16

Вернуться к статье

OlaFlora5638
Милая девушка, прочитала ваше сообщение и почувствовала всю вашу боль! Проходила через все эти эмоции 2,5 года назад. С моим ребёнком было всё тоже самое что вы описываете про своего. Моталась с ним по психиатрам, довела себя до депрессии и антидепрессантов. Что хочу сказать: хочется вас приободрить! Прошло 2,5 года и мой ребёнок абсолютно здоров! Ему сейчас 3,5, почти год ходит в сад. Болтает как радио, немного только путает звуки. У него указательный жест появился в 1.4, звуки животных с 1,5. Мама сказал только в 2.2. С трёх лет говорит все предложениями! В вашем возрасте не было ни отклика на имя, ни жеста, ни первых слов. Глазной контакт был никакой! Просто хочется вас поддержать своим примером. Я понимаю, что вас это не успокоит, держите руку на пульсе, но не загоняйте себя в депрессию! В 1.1 малыш ещё слишком мал, уверена он все нагонит! OlaFlora5638
Психиатр по прописке, начните с простого. Девушки, крик души, особо выссказаться некому,но я прям чую,что с ребенком что-то не то(((
Дочке год и месяц, с 11 месяцев заметила, что нет намека на ук жест, пропал глазной контакт и реакция на имя,речи никакой тоже нет. В итоге, как я только полностью убрала телевизор(включала только пока в туалет отходила или готовила, а она танцевала), то появился контакт с ней и думал,что все ок.
Но тут после года жду, а на просьбы реакции 0, целыми днями пытаюсь научить показывать пальцем и кота/собаку, ноль эмоций, сразу отворачивается и уходит в закат:(
были неделю назад у невролога Итэсь, но мнекажется она слаба в вопросах РАС,сказала ждите и учите.
Нов от уже недклю не могу дозваться опять дочь,контакт глаз снова пропал, постоянро будто на своей волне... Помимо этого у нас еще "букет" это гиперстрах от звуков, до истерики, со сном проблемы с рождения, не ест ничего толком, одно и тоже даем+ГВ, жестов нет, имитаций никаких нет, речи тоже, иногда начала хлопать в ладоши и из стороны в сторону ползать(обычно когда перевозбудится), нет разделенного внимания, пишу и плачу..так мечтала о детях,думаю,ну ладно,пусть будет один ребенок,но здоровый, а тут прям вижу разницу с остальными, но сделать ничего не могу, и толку от жалости к ней и к себе нет, но и остановиться не могу(((( у меня даже нет сомнений, дочь подходит по ВСЕМ пунктам!!! Всем!!! не 1-2черты, а все😭😭😭 и надежды, что "перерастет" тоже нет, если уже с года все "на лицо"😭😭😭 llazy
Не важно какие разнообразия герпеса вы имели ввиду, ко мне они не имели никакого отношения включая краснуху, токсоплазмоз и цитомегаловирус.
TORCH был отрицательным 3 раза. Шабалинова Татьяна
Герпес и токсикоплазмоз это инфекции никак не связанные с половой жизнь если говорить о ВПЧ-1. llazy

Цитата:

Если вы попали в 30% это хорошо.

30%-это очень много чтобы говорить им что аутизм не лечится.
Чаще всего это именно алалия с тяжёлым нарушением рецептивной речи, которая совершенно не обязательно связана с ЦМБ и тугоухостью и уж тем более с шизофренией.

И перестаньте который раз навязывать мне этот TORCH, никаких не санированных внутриутробных и половых инфекций никогда не было.
Не у всех была бурная половая жизнь как у вас.

llazy (10/04/2022)

Шабалинова Татьяна
Объясняю на пальцах вот у меня дочь, F84, ADOS, аутизм ранний детский.
Но на самом деле у нее диагноз можно зашифровать как E90 основное, глицинурия - болезнь обмена, и все ее проблемы это следствие. Но даже и это не причина, там какая-то мутация спонтанная по аллелям. Но это же надо доказать. Геном секвенировать, это не процедура в рамках ОМС.
Людей с ее патологией, с нарушениями синтеза белка кодирующего какие-то части важных рецепторов в лимбической системе головного мозга описано в мировой литературе примерно сто, причем двадцать это члены одной семьи.
8 млрд. и сто человек, кто это будет исследовать.
И да, у нее атипичный аутизм - она же женщина. Женщины реже болеют чем мужчины.


Я рассуждаю с точки зрения базиса. Если есть генетическая поломка и нет таблетки которая лечит конкретную поломку или заместителя который можно ввести и починить эту поломку, как у диабета I типа, где это тоже поломка в инсулинпродуцирующих клетках, и нет инсулина - вот тебе инсулин (и все равно инвалидность, потому что это пожизненная терапия и не излечимое заболевание потому что кроме как заместительной терапии нет лечения) то возможна только абилитация.

Если аутизм это часть какой-то проблемы которую можно убрать, например сенсомоторная алалия на фоне тугоухости в определенном диапазоне и аутичное расстройство, то поставил слуховой аппарат - ребенок слышит и социализируется.
Это не аутизм получается, это не точный диагноз, вы на селе живете у вас нет рядом возможности обследовать его у компетентного сурдолога.
А пока он со сниженным слухом АДОС и ATEK по баллам будут показывать расстройство социализации и можно получить инвалидность по F84.


Очень аккуратно разбрасывайтесь своим опытом. 70% всего зонтичного диагноза PAC это люди со стойким снижением интеллекта и потребностью в пожизненной опеке.
Если вы попали в 30% это хорошо. Если это аутичный синдром на фоне допустим шизофрении которую можно вывести в стойкую ремиссию это прекрасно. Если это внутриутробное ЦМВ с поражением преимущественно слухового анализатора и аутичным синдромом, можно как-то через обходные пути научить говорить, а остальные части мозга вирусом не повреждены, это отлично.

Если это мутация гена - которая ведет к мутации белка и это белок в каждом рецепторе головного мозга, то простите мы не починим каждый нейрон с помощью глобального чтения и пробиотиков. Но можно облегчить жизнь.

Добавлено спустя 7 минут 17 секунд:

И да, аутизм скорее не наследуется сиблингами.
Ну то есть если вы нарожали подряд и все какие-то дурачки, то это скорее всего не санированная внутриутробная инфекция с поражением головного мозга. Инфекции группы TORCH как правило.
Если она не настолько генерализованная что ребенок погибает до года, то оставшиеся страдают от задержки психо-речевого развития,но герпес не все нейроны вакуолизирует обычно годам к 5-7 компенсаторно что-то отрастает, дублирующие нейронные пути и ребенок догоняет или почти догоняет норму.

Шабалинова Татьяна (10/04/2022)

llazy
Давайте оставим все инсинуации от «взрослой женщины» и «орз» в покое, народ итак введён в заблуждение ПНД чем один диагноз отличается от другого и почему упорно игнорируется лечение и точная диагностика первого.
Я понимаю, что мы с вами имея один диагноз F84 и даже, предположу, одну образовательную программу в соответствии с дополнительным диагнозом по варианту 8.3 на выходе из начального образования будем иметь совершенно разные результаты, не говоря об итогах основного общего, которое, скорее всего, пойдёт уже по разному сценарию.
Вы рассуждаете с точки зрения своей, а я-своей и ещё раз, без всей этой патанатомии вселяйте побольше уверенности что часть продиагностированных аутистов аутисты атипичные, с другими возможностями реабилитации.

llazy (10/04/2022)

Шабалинова Татьяна писал(а):

llazy Это по МКБ-10 F 84.1, который у половины участников этой ветки дифференцирован ПНД как F 84.

Ну вы же взрослая женщина и понимаете что F84 это не патогенетический диагноз
Это как ОРЗ.

erline75 (10/04/2022)

*Дорогие родители* 👨‍👩‍👧‍👦

На сегодняшний день в журнале отзывов проходящих лечение у Доктора Кена набралось 87 страниц. С данными отзывами можно ознакомиться по следующей ссылке в открытом доступе:
https://docs.google.com/document/d/1qQtH6wwfW_ntt3v4-5jGq9fCE-dhM02MZdFj7MrneZg/edit?usp=sharing
Каждый отзыв имеет контактные данные и вы можете связаться с родителем для более подробной информации.
Основной посыл Доктора что *«аутизм это не безнадежный случай и его можно лечить»* было и остается его основным приоритетом.
К сожалению на данный момент не формировалось ни одного цельного отчета с фото-видео материалом о результатах лечения, не смотря на то что результаты есть.
В связи с чем, приглашаем родителей желающих поддержать доктора в его «пути» сделав цельный короткий видеоролик о ваших результатах.
Основная просьба быть максимально объективным и представить отзыв (ролик) как с положительными так и отрицательными моментами. Правильная обратная связь по мнению Доктора безценна в процессе лечения и требуемых в них корректировках.
Для более подробной информации, родителей желающих предоставить такую обратную связь лечения Доктора Кена просим написать своему координатору, она добавит Вас в группу:
«Отзывы – Доктор Кен»


*Скорейшего вам выздоровления* 🙏

Шабалинова Татьяна (10/04/2022)

llazy
Это по МКБ-10 F 84.1, который у половины участников этой ветки дифференцирован ПНД как F 84.

llazy (10/04/2022)

Шабалинова Татьяна

Цитата:

Потому что бывает атипичный аутизм, у которого другая природа происхождения, устраняются причины и последствия, корректируется социализация, восстанавливается нормальное мышление.

это не аутизм, это аутичное состояние в структуре другого заболевания
Если вы доказали генетически обусловленный синдром, это анализы мочи, крови, секвенирование, что вам доступно, то простите.. лечится примерно как синдром Дауна.

Шабалинова Татьяна (10/04/2022)

Мармеладка писал(а):

erline75 Аутизм разве лечится?

Лечится.
Потому что бывает атипичный аутизм, у которого другая природа происхождения, устраняются причины и последствия, корректируется социализация, восстанавливается нормальное мышление.
И, кстати, психиатры в ПНД не любят эту дифференцировку на типичность и атипичность, им она как рыбе зонтик. Более того они не в состоянии этого сделать. Атипичность аутизма происходит из двух совершенно противоположных диагнозов либо тяжёлая и глубокая уо либо сенсорная алалия. Различать такие нюансы и вообще типичность-атипичность должен более заинтересованный в ребёнке человек-его родитель. Для выдачи инвалидности психиатру достаточно просто аутизма, который не связан с алалией и неврологическими ее подтверждениями. Для ПНД это лишнее и требующее в случаи алалии корректировки лечением. Проще поставить обычный аутизм без разбирательства во всех тонкостях.
А вот для родителя это важно знать, знать будет ли это абилитацией или полной реабилитацией, к которой придётся приложить усилия в том числе и в выборе школьных программ, где устанавливаются более сложные для развития варианты обучения.
Не достаточно один раз на ступень образования проходить клинического психолога, который определяет уровень iq и совместно с психиатром устанавливают степень отставания, на основании которого выписывает ПМПК вариант программы обучения. В идеале ежегодно мониторить и корректировать программу. Вот тогда это будет развитием: ставить более сложные задачи и цели перед ребёнком для их усвоения и достижения.

llazy (10/04/2022)

erline75 писал(а):

Код: https://youtube.com/channel/UCqzJambNOtyNLF7VIoOcecg У него другой подход, посмотрите

Здесь есть тема https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=156109 старая тема, вы можете прибегать к коррекции с помощью диеты, заместительной терапии, пробиотиков, противоречии и особой новизны нет. Надо понимать, что аутизм зонтичный диагноз, он объединяет множество разных точечных мутаций по разным группам аллелей, которые в итоге тем или иным способом и в той или иной степени повреждают работу неокортекса и формирования его самых сложных и молодых с точки зрения эволюции структур, отвечающих за социальное взаимодействие, речь и интеллект.

Пользуйтесь нашим каталогом тем, там много интересного.
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=122268

Для любых методов коррекции связанных с повреждением генома правильнее использовать термин "абилитация".
Вылечить человека невозможно, максимально приблизить к норме функции можно и нужно стараться.

erline75 (10/04/2022)

/youtube.com/channel/UCqzJambNOtyNLF7VIoOcecg
У него другой подход, посмотрите

Ваш комментарий
Текст:
Автор:
	Для получения уведомлений об ответах необходимо представиться или зарегистирироваться