/О детях/Детское здоровье и уход/Другие дети

«Передышка» - помощь родителям особых детей

Уже почти два года, как в Новосибирске работает проект «Передышка» – первый и пока единственный в регионе. Он предназначен для родителей, имеющих детей-инвалидов с различными заболеваниями – нарушением опорно-двигательного аппарата, ДЦП, умственной недостаточностью, поведенческими нарушениями, синдромом Дауна и другими особенностями развития.

Проект развивается на базе Комплексного центра социальной адаптации инвалидов. Его суть - создание реабилитационной среды для детей-инвалидов и обеспечение «передышки» для их родителей, неотрывно находящихся рядом со своим с ребенком. С больными детьми в центре занимаются педагоги, логопеды, дефектологи, неврологи, психиатры. Более подробно о программе «Передышка» наш корреспондент узнал, побывав в Комплексном центре.

Немного истории

Центр адаптации возник не на пустом месте; еще в военное и послевоенное время нужно было давать образование и профессию людям, получившим физические недуги. Им требовалась помощь специалистов, чтобы приспособиться к новой жизни, и не чувствовать себя выброшенными из общества. Современное здание было построено в 1970 году и до недавнего времени здесь размещалось образовательное училище-интернат для инвалидов. А в 2009 году учреждение стало Комплексным центром, предоставляющим социальные, медицинские и образовательные услугами. Сперва принципы работы были прежними: ставка делалась на молодых инвалидов, которым необходимо получить первые навыки для овладения профессией. Но в конце 2012 года внимание специалистов привлекли родители детей-инвалидов, которые зачастую оставались один на один со своими проблемами. В сотрудничестве с Обществом инвалидов Ленинского района (председатель Наталья Скаредов) была выработана концепция проекта «Передышка».

Загнанные в угол

- Мы понимали, – рассказывает замминистра социального развития Новосибирской области Галина Лысова, - что дети с нарушением опорно-двигательной системы, да еще умственной отсталостью - тяжелая ноша для их родителей. Социум для таких ребятишек - это их дом с четырьмя стенами. А ведь маме надо как-то решать вопрос с физиолечением ребенка, лечебной физкультурой, обучением, контактировать с медико-педагогической комиссией. Да и самой нужно как-то жить! На тот же медосмотр, в больницу самой мамочке сходить невозможно – она привязана к дому, к ребенку-инвалиду. Мы видели, что эти мамы (к сожалению, в основном это неполные семьи ) - наши потенциальные подопечные. Видели, как они поставили на себе крест, и понимали, что нужно что-то делать.

Мамам нужна была передышка, а детям - социальная адаптация. Ребятам важно было общаться со сверстниками и не менее важно – получить помощь медиков и педагогов. И сегодня уже можно подводить первые итоги!

” За три года существования Центра в нем получили помощь 100 ребят. Два года работы программы «Передышка» показали, насколько она востребована, а главное - полезна. Кто-то из детей за это время встал на ножки, воспользовавшись ходунками, кто-то взял ложку и стал есть самостоятельно. Кто-то научился открывать кран с водой, многие отказались от памперсов, а это тоже большое достижение.

Дети стали менее агрессивны и более общительны. Специалистам пришлось немало потрудиться, чтобы минимально адаптировать особых детей к жизни в обществе.

Со своей стороны руководство Центра сделало немало для комфорта деток: в туалете для детей-колясочников для них появилось свое отделение, а в актовый зал, где проходят концерты и праздники, стало возможным попасть на подъемнике.

” Родители в то время, пока с их детьми занимались в этом центре по программе «Передышка», смогли решить свои проблемы. Некоторые мамочки устроились на работу, другие получили новую специальности, кто-то, наконец, смог заняться квартирным вопросом, есть мамочки, которым удалось наладить личную жизнь и выйти замуж. В нескольких семьях появились братишки и сестренки маленьких гостей Центра – кстати, все здоровые дети. То есть, семья получила возможность развиваться, жить полноценной активной жизнью.

Что дальше?

Но такая реабилитация в Комплексном центре занимает только полгода. А как быть дальше? Да, мамочки устроились на работу, у их детей появилась динамика развития. Но как эти достижения закрепить? Ведь все это снова может сойти на нет, если детьми не заниматься…

” В министерстве соцразвития и в самом центре подумали, посоветовались, поговорили с родителями, и пришли к мнению, что нужно открывать места на платной основе. Родители эту идею поддержали, поскольку у мамочек появилась возможность работать.

- Курс реабилитации у нас 6 месяцев, – говорит директор Комплексного центра Лариса Пугачева, - потом, если родители хотят, они идут на платное обслуживание. А затем они опять могут вернуться на бюджет, при наличии свободного места. Мы ведь должны дать возможность прийти к нам и другим нуждающимся детям.

”- Самый полный набор услуг в платном отделении – около 10 тысяч рублей за 21 день. Но родители не всегда используют 21 день, когда-то они могут привести ребенка, а когда-то нет, и в среднем получается порядка 7 тысяч рублей в месяц. Все тарифы у нас утверждены правительственным департаментом по тарифам, цены вполне разумные. Пока в комплексе 26 бюджетных и 10 платных мест, и этого вполне хватает.

- Но если возникнет необходимость, мы будем открывать новые места. Сегодня отделение рассчитано на детей в возрасте от 7 до 11 лет. Но родители уже тревожатся, а что же будет дальше с их подросшими детьми? Поэтому сейчас мы думаем о создании в отделении мест для подростков 12 - 14 лет.

Как попасть в Комплексный центр?

В настоящее время никаких сложностей с тем, чтобы попасть сюда, нет. Напротив, если раньше мамочки искали такие «пристанища», то теперь руководство центра идет в народ.

- Сейчас не они ищут нас, а мы их, – рассказывает Лариса Пугачева. – Мы здесь, мы готовы работать, готовы принимать новых детей, и хотим, чтобы о нас узнали. Очередей, естественно, не допустим – найдем выход из положения. Поэтому стать популярными не боимся.

”- Когда мы только открылись (а это было 1 августа 2013 года), и пошли первые родители, то они были очень обеспокоены, что кто-то придет сюда еще и им сократят период реабилитации. И настолько крепко держали информацию о нашем учреждении в секрете, что скрывали ее даже от самого близкого окружения. Но наша цель - охватить как можно больше семей, в которых есть дети-инвалиды.

Специалисты центра сами стали распространять информацию: работать с коррекционными школами, бывать в поликлиниках, на социально-медико-психологических комиссиях. И теперь о них знают многие и обращаются непосредственно в Центр. Сотрудники учреждения курируют таких людей, подсказывают, как собрать пакет необходимых документов, координируют этот процесс. Ведь такого, чтобы родитель захотел к попасть, но не смог, быть не должно. С 1 января ситуация должна измениться в лучшую сторону, потому что именно в январе вступил в силу новый, 442 -й закон о социальном обслуживании, по которому органы социальной защиты, расположенные на той территории, где проживает ребенок-инвалид, должны активно работать с такими детьми и их родителями, направлять их в реабилитационные центры.

” С 1 января Комплексный центр напрямую стал работать с отделами соцподдержки, рассказывать о том, какие услуги он может оказать, кто в него может прийти. А соцзащита в свою очередь должна помогать родителям, подталкивать их, чтобы они занимались ребенком, настраивать на положительный результат.

- В нашем центре, – продолжает Лариса Дмитриевна, - реабилитацию по программе «Передышка» могут проходить дети из всех районов и городских округов области. Сейчас это в основном ребята из Ленинского, Кировского, Новосибирского сельского районов и города Обь.

Для получения дополнительной информации о реабилитационной программе можно обращаться в Комплексный центр адаптации инвалидов по телефону 314-79-72. Подробности есть на сайте Центра. 

А чтобы собрать необходимые документы, родителям нужно идти в органы социальной защиты по месту жительства. Там и формируется пакет документов на ребенка, его личное дело, создается индивидуальная программа реабилитации. По времени оформление занимает около недели: ведь вам не придется проходить медицинское обследование, достаточно выписки из карты ребенка.

Девочки, мы были там недавно, поэтому выдаю 100%-ю информацию:
1. Туда БЕРУТ детей, которые себя совсем не обслуживают. Причем берут на полный день и даже есть возможность оставлять на сутки. Готовы при этом и кормить, и подгузники менять
2. Туда берут детей без прививок, тоже без проблем. Но нужна консультация с их неврологом, она скажет, что нужно в таком случае пройти: рентген легких, фтизиатра или что-то еще. Мы пока не проходили там врача
Но есть большое "но" - там НЕТ мест. Даже на платное.... Мы вот ждем-с, очень хотим общаться с детьми, это основная цель. На весь день даже не планируем ребенка уводить, часа на 3-4, но даже и на такой период пока нет возможности. шумелка
а видимо, там какие-то правила поменялись, я узнавала в АВГУСТЕ, когда хотела туда на работу устроиться - мне наоборот сказали, что ТОЛЬКО дети не обслуживающие себя, и только с инвалидностью. Кстати, там я именно таких детей и видела. Работать не пошла туда. А вот если бы Ксю туда взяли .... "ничиво ни понимаю"

Синенький тракторочек писал(а):

Подскажите пожалуйста, прививочный сертификат +манту. А если у нас отказ от прививок и делать не собираемся. С отказом берут?

берут конечно. У нас тоже отказ от прививок.6

Синенький тракторочек (25/02/2017)

Спасибо.

Купалинка (25/02/2017)

Синенький тракторочек
Заведущая говорила что есть у них дети с отказом от прививок.

Синенький тракторочек (25/02/2017)

Подскажите пожалуйста, прививочный сертификат +манту. А если у нас отказ от прививок и делать не собираемся. С отказом берут?

Купалинка (23/02/2017)

шумелка
Вы написали фразу "ребенок должен полностью себя облуживать",вам на на нее и ответили-что это не так.
Вам видимо отказали все-таки по другой причине-которую
вы раскрыли постом выше,после него понятно теперь,почему не взяли вашего ребенка.
И для других родитетелей понятней, чего ожидать и на что надеяться

шумелка (23/02/2017)

amstel писал(а):

шумелка писал(а): А нас отказались принимать, чтобы попасть в "передышку"ребенок должен полностью сам себя обслуживать Вы заблуждаетесь

Вы заочно, в мягкой форме обвинили меня во лжи
Какой мне смысл лгать??? Я не являюсь владельцам,совладельцем итд какого-либо другого центра.
Я не сказала, что данный центр чем -либо плох,так как лично у меня нет привычки судить о чем-либо не убедившись лично.
Мы были летом(июль) , возможно сейчас что-то изменилось.

Цитата:

А-аа, она у вас сама не кушает, только из бутылочки, ну у нас ее ни кто кормить не будет, у нас детки без родителей лежат и сами себя обслуживают

Питание-наша больная тема, иначе , наверное, не было бы паллиативного статуса и показаний к гастростоме ( для особо сомневающихся могу скан документов сделать )
Время(2 часа) нам предложили в сентябре, позвонили в тот момент, когда у ребенка был регресс и частые судороги, я попросила перезвонить через час, т.к на тот момент тел не сохранял номера, но больше нас не беспокоили.
Если у вас есть возможность ходить по магазинам, я за вас искренне рада, я во-первых, не отношу себя к праздношатающейся публике из раздела " похотелипошлидальше", а во-вторых , я слабо понимаю , как это будет выглядеть : 8 летняя не ходячая девочка в одной руке, 1,5годовалый сын в другой, в третьейтак, стоп, руки кончились, ноги уже используются по назначению, уши, нос -не большие, остаётся сумки в зубы и еще необходимо всей этой конструкции разместится в такси.
Уважаемые мамочки и сочувствующие, я самодостаточный адекватный человек, посему не надо меня убеждать, что я лгу, неверно истолковываю, обманываю, заблуждаюсь, выдумываю и измышляю, я написала свой опыт, для того чтобы мамочки с особо тяжелыми детками очень большие надежды на этот центр все же не возлагали
Еще раз-ключевые слова "особо тяжелые детки" и "очень большие надежды", а то начнется сейчас...

amstel (23/02/2017)

шумелка писал(а):

А нас отказались принимать, чтобы попасть в "передышку"ребенок должен полностью сам себя обслуживать

Вы заблуждаетесь,я туда вожу свою дочь(она в первом посте на фото в стульчике).сама себя не обслуживает,ее кормят,переодевают по необходимости,играют,занимаются. Туда призодит учительница из коррекцонной школы,т.е. я ребенка утром привезла и вечером забираю. А на 2 часа может вам предложили впервые дни водить,пока привыкнет,адаптируется в коллективе. Смысла уезжать вам домой конечно нету,только по магазинам пройтись....6

шумелка (22/02/2017)

Купалинка
невролог и директор, мне предложили просто привозить ее каждый день на2 часа, но с учетом дороги ( 600 руб туда-обратно) и времени ( пока до дома доеду уже обратно надо ехать)передышкой и не пахнет.

Купалинка (22/02/2017)

шумелка
А кто вам отказал?в самом центре адаптации или в администрации?
Может быть другая причина?
В центре есть дети,которые не ходят и не разговаривают, в столовую возят их на коляске,помогают кушать. Няни и в туалет возят их,и одевают раздевают на сончас .

шумелка (22/02/2017)

А нас отказались принимать, чтобы попасть в "передышку"ребенок должен полностью сам себя обслуживать

Купалинка (21/02/2017)

Ма_ня_ша
Есть там и такие.
Ребенку социализация,а родителям передышка

Ма_ня_ша (21/02/2017)

Отмечусь в теме. Только узнали про этот центр. У нас ребенку 7 лет. Неходячий, неговорящий, но активный, садик мы так и не нашли в своей время, школу на год отложили. Про этот центр будем узнавать, как будет информация - напишу)

Купалинка (18/02/2017)

Может быть кому-нибудь пригодится информация

Ваш комментарий
Текст:
Автор:
	Для получения уведомлений об ответах необходимо представиться или зарегистирироваться